晴れたらいいね

アンチトロンビン欠乏症の私の壮絶な(?)妊娠出産を経て産んだ二人の男の子。変わってるなぁと思っていた長男は、自閉症スペクトラムでした。少しでも多くの人に、自閉症のこと、病気のこと、知ってもらえたらいいなぁ。

のし掛かかる母親へのプレッシャー。

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いつも来てくださってありがとうございます♪

今日は愚痴です。暗いしネチネチしてるので、苦手な方はスルーをお願いします。










1週間ほど軽い目眩と船酔いのような吐き気が毎日あり、疲れてるな、休みたいなと思いながらもなかなか休めない日々。

疲れてくると、何気ない一言がすごく心に突き刺さります。


長男が、自閉症発達障害だと分かったとき、とにかく悲しかったし苦しくて、この先の将来が見えなくて本当に不安でした。

でも、やることはたくさんあって。
できることはすべてやってあげたいと思って動いたことがよかったのかはわかりませんが、この一年で長男は別人のように成長しました。
何をするにもパニックになり、手を繋いで歩くことも全くできなくて、集団に参加することも全くできなくて、どこにも出掛けることはできなかった。

だけど、ひとつひとつやりとりを続けて経験して、私も長男もたくさん泣いて、悔しい思いもたくさんして、しっかりと身に付けることができた結果だと思っています。



だんだんとできることが増えて、今はいわゆる「お勉強」系がとても好きなので、こういうことは今の時期にできると、目立つし羨ましがられます。


一緒に療育をしているママから「すごいよね」と言われることが多くなってきて、なにも考えずに素直にそれを受け止めるようにしていますが、
でも、今日「なんの問題もないですよねー」と言われて、その言葉はとても突き刺さりました。

なんの問題もなかったら、そもそも療育に来てないし、ここにくるまでに本当にたくさんの場面で戦ってきたので、わかってもらおうとも思いませんが、簡単に言わないでほしい。しかも、発達障害のことをよく知らない人から言われるのは仕方がないことだと思っているのですが、我が子もそうでよくわかっているであろう方に言われるのはすごく嫌です。




発達障害は、一見普通に見える子供でも、感覚がきちんと発達していないことから、本来であれば自然に見ただけで身に付いていくことがなかなか身に付きません。

真似をすること、まっすぐ立つこと、スプーンを持ってご飯をたべること、座るといわれたら座ること。

本当にひとつひとつ何度も何度も教えてきました。
ブランコに乗ることだって、次男は一歳半でしっかりバランスを保って座れましたが、長男は、まだ背中をおしてあげないとダメだけれど4歳になってやっと乗れました。じゃんけんや鬼ごっこ、そういったゲームもルールをしっかり教えていかないとできるようになりません。じゃんけんも鬼ごっこもまだまだできません。

普通であればお友達とのなかで、自分で学んでいくもの、わざわざ教わらなくてもできること、ということが身に付かないのが発達障害です。うちの子は、教えてもいない、国旗、地図、マーク、など興味のあるものは、どんどん吸収していきますが、はっきりいって今必要ではありません。確かに記憶できるのは素晴らしい力で、無駄ではありませんが、生きていく上で必要なことはもっとたくさんあります。



今やらないと、就学まであと2年。5歳までで決まる。将来、普通の社会にでるために今やる。
今やることが将来に繋がる、将来しっかり社会に出られるように、二次障害を引き起こさないように、
できることする。
そんな言葉をよく聞かされます。我が家の場合は、私が専業主婦で夫が仕事が遅い日が多いので、子供にかかわるほとんどのことを私がこなしています。
そうなると、どうしてもちゃんとやらなきゃ!と思ってしまいます。
もともと、きちんとやりたいタイプなので、こんな性格なのもいけないと思うのですが、今が大事なときで将来がかかっていると言われると、疲れてくるとそれがすごくプレッシャーになってしまいます。


療育ママで同じように感じている人は多く、とにかく私がやらないといけない!と思ってしまうことが多い。周りを頼って、制度を頼って、そう言われましすが、結局日々の大変な部分は全て母が見ることになります。

次男も今、イヤイヤ期で大変で、でも長男の訓練に一緒に連れていかないといけないこともあり、次男もやりたい気持ちを押さえられなくて泣くし、邪魔はさせられないし、だけど長男のことも見てあげたいし。。
近くに頼れる人もいないのでなかなか辛いなぁと思う毎日です。


みんなどうやってるんだろうなーとほんとに思います。子育てはほんとに大変だ。


でも、一番の原因は疲れてることだと思うので…余裕がないと何気ない一言が気になってしまい、それに惑わされてうまくいかない。

来週1週間頑張ったら、連休はゆっくり休みたいと思います!





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