晴れたらいいね

アンチトロンビン欠乏症の私の壮絶な(?)妊娠出産を経て産んだ二人の男の子。変わってるなぁと思っていた長男は、自閉症スペクトラムでした。少しでも多くの人に、自閉症のこと、病気のこと、知ってもらえたらいいなぁ。

4歳療育手帳返還となりました。

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療育手帳の更新にいってきましたが、タイトルにも書いたように、返還となりました。

発達相談でお世話になっている小児科の先生からもいつかは返還になると言われていて、また最近の相談の日にも、「更新はもう無理かな、テストも張り切ってやっちゃうよきっと」と言われていたので予想はしていましたが、やっぱりか…という感じです。もしかしたら軽度で出るかなとも思っていましたが…。 

【結果】<実年齢4歳0ヶ月>
発達年齢 2歳3ヶ月(ちらりと見えました) 
発語、言語理解  4歳
対人関係など  1歳半  ←おそらく社会性
IQ100(4歳児相当)


自閉症の特徴である対人関係の苦手さは、実年齢からはとても低く自閉傾向の強さは際立ちましたが、知能検査の結果、4歳児相当の知能となったため、返還となりました。

中程度の手帳からすぐの返還はなかなか例がないらしくこの1年の成長に「こういうタイプもいるのかと驚いています」とおっしゃるくらい、別人のように成長していました。

確かに、去年の資料がA4用紙に3枚分ほどびっしりと書かれていて、私も少し見えたり、去年はこうだったけど、今年はどうですか?と尋ねられて、あぁそうだった、そんなこだわりがあったな、こんなことをやってたなと思い出すこともしばしば。

心理士さんに

「去年の様子を読む限り、大変な状況だったと思います。しかし、この1年でたくさんのことを吸収して、脳は今伸び時期だと思います。お母さん、下のお子さんもいて、去年は地獄でしたよね。療育をはじめて、お子さんの生活基盤が整って、家庭でも落ち着いて生活できるようになったことで本人が安心して暮らせるようになったことがこの成長にとても大きく関わってると思います。お子さんもご家族もとても頑張りましたね。」

そう言われて、涙が出そうになりました。

まず読んでも振り向かない、言葉も出ない、いまやっていることをやめられないやめると奇声を発して泣き叫ぶ、お茶碗の位置が違うと怒る、便こねしたり、下の子をおもちゃで激しく叩いたり。
手も繋げない、一緒に歩くことさえできない、ちょっとそこにいくことができない。

今となっては信じられないけれど、大変だった1年前。ほんとに地獄だったと思う。そんな子が1年で劇的に成長しました。


テストの様子を見ていましたが、やはりカードを使ったテストが多いし、ヤル気満々で取り組めました。問題の意図が分からないものも多々ありましたが、かなりできたと思います。


問題の聞き方を変えるとできるものもあると思ったので、そのことを聞いてみたら、
定型児であれば、その場の雰囲気、流れから意味をつかむことができるので、聞き方を変えなくても意味が分かるのだそうです。対人関係の苦手さからもそれは来ているのでそちらが伸びないと理解ができないらしい。なので、聞き直したりとかはしないようでした。


定型児が、勉強机の3段の引き出しに知識を詰め込んでいたとしたら、莫大な量の引き出しに知識を詰めこんでいるのだと。それが自閉症児特徴だと、特に長男は知識を溜め込める博士タイプだろうと言われました。 

また、これからはワンパターンの引き出しを増やしていくことも大事だと。このときはこう、というとのも増やしていくといいと。ちょっとこれについては、よく分からなかったので、また療育先で聞いてみる予定です!

あと、最近質問したことに対して、例えば「おやつ食べる?」と聞くと、「食べないときは?」などと、反対のことを質問することが増えました。テストのやり取りのなか、心理士さんとの話のなかでもそんなことが多く。飛行機と車のおもちゃを使って「飛行機は空を飛びます、車は走ります」と空を飛ばせたり、地面を走らせたり。それをみて、

「これはかなり高度ですよ。網羅したいという気持ちがある、数学の場合わけですよね。そういうことも得意かもしれませんね」

そのようなことも言われました。


そして、最後に

自閉傾向が強く知的に高いお子さんは、まわりに勘違いされることが多くなる。わがままだとか努力が足りないだとか、親のしつけが悪いんだと。だから、これからは対人関係に苦手さがあることを周囲に理解してもらわないといけない。小学校も支援級からゆっくりと進めていくなど丁寧な配慮が必要。知的に問題がないからとすぐ幼稚園などにいれた場合、定型児の刺激で混乱して不安定になる場合もあるからそれも考えなければならない。
もしも年長で幼稚園にいくならば、かっちりと予定のたっている幼稚園にいれた方がよいだろう。急に、今日は晴れてるから外で遊びましょう!などと予定が変わりやすいところもある。そういうことで不安が重なり安心できなくなる」

そう言われました。

結局手帳を所持できたのは1年間でしたが、私の中の拠り所でした。自閉傾向の強さ大変さは変わらないし、もう少しもっていられたら…とも思いますが、知的障害のためのものですから仕方ありません。
この1年間、きっと納得できないこと、わけのわからないのことたくさんあったと思いますが、それを受け入れて生活できるようになった長男をしっかりと褒めてあげたいと思います。

手帳はなくなりましたが、自閉スペクトラム症ADHD合併
であることは変わりませんし、長男は長男。これからの大変さは変わりません。

本人の生きにくさを少しでもなくせるようすすんでいきます!

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