晴れたらいいね

アンチトロンビン欠乏症の私の壮絶な(?)妊娠出産を経て産んだ二人の男の子。変わってるなぁと思っていた長男は、自閉症スペクトラムでした。少しでも多くの人に、自閉症のこと、病気のこと、知ってもらえたらいいなぁ。

自閉症児育児~中川信子先生のセミナーに参加してきた。

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言語聴覚士で、NHKのすくすく子育てに定期的に出演もされている中川信子先生。
たまたま中川先生の本を持っていて知っており、セミナーが近くで開催されるとのことで参加してきました。

発達障害を持つ家族の理解と支援ということがテーマのセミナーだったので、発達障害を持つ保護者はもちろんですが、保健師、OT、STなどの医療関係者、療育スタッフの方々も多く参加していました。


多くの気付き、学びがあり、普段なかなか感じない視点からのアドバイスに聞き入ってしまいました。


中川先生は、
「支援者、支援」と言う言葉にとても違和感を感じるとのこと。


障害があるから
早期療育が大切
障害があるから訓練をする


これらすべてが上から目線ではないかと。
障害がある=育ちに弱さがあるということで、これは環境がよければしっかり伸びるもの。
例え障害があったとしても、子供を育てている、ひとつの人格を育てていることを忘れてはいけないと。

子供に障害があると分かった保護者は、どうしたらいいのか途方にくれ、すがる思いで療育を始める。療育するスタッフを信じるしかない。

信じてやってきて、子供が大きくなったとき「これでよかったのかな?」と思う親もいるそうです。
決して威圧的になってはならないし、子供と保護者と常に対等でなければならない。

本当に求められる支援とは、本人をよくみて、親の目線で歩んでくれること。常に相手側に身をおいて考えることが大事。
障害ということを特別視するところが今の日本にはあるので、まず日本全体が障害を受け入れていかないといけない。


そんなことをおっしゃってました。


まさに、その通りなんです。
私も長男が療育をする前、途方にくれていました。
どうしたらいいのか?
なにもわからないところ、私の救ってくれたのは、今の療育園です。そして、先生たちの経験と実積を信じてやってきて、長男はできることがとても増えました。でも、できないこともまだまだあります。家庭でもこうやってくださいと言われて同じことをしてもできないこともあります。
これでいいのかな?間違ってないかな?そう思っても信じるところは、これでできるようになると言われれば続けるしかない。
ほんとね、信じるしかないんですよ。

先生たちは、子供たちにとてもよく接してくれているのが伝わるし、私も信頼していて感謝もしています。
でも、なんだか強く意見を言えない気持ちになるんですよね。ここで関係がギクシャクしてもしやめるなんてことになったら、ただでさえ他の療育園にも空きがない、普通の幼稚園などは難しいし。
そんなことを思ったこともあります。
不安や疑問はその都度伝えていかないといけないですね。あ、なにか今不満があるとかじゃないんですけどね!


療育療育と、できないことをできるようにさせなきゃと、そう焦る気持ちもありますが、1つの人格ある人間を育てている気持ちを忘れちゃダメですね。本人なりに精一杯成長しているし、ゆっくりで凸凹なだけ。障害があるとはいっても、普通の子供です。

なんかまとまらないけど、そんなことを感じました。

わりと自閉症関連の本はよく読む方だけど、講演会やセミナーから感じるものはまた違うのでこれからも積極的に参加していきたいな~と思いました!

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