晴れたらいいね

アンチトロンビン欠乏症の私の壮絶な(?)妊娠出産を経て産んだ二人の男の子。変わってるなぁと思っていた長男は、自閉症スペクトラムでした。少しでも多くの人に、自閉症のこと、病気のこと、知ってもらえたらいいなぁ。

自閉症児育児~親の意識を変えて支援をする。

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まずは、熊本の地震でお亡くなりになられた方のご冥福をお祈りするとともに被災された方々に心よりお見舞い申し上げます。私は九州出身で、九州には家族親戚、友人と大切な人たちがたくさんいます。
不安な日々を過ごしていると思うと心が痛みます。

また、自閉症児を抱える親として、被災している自閉症児やご家族の苦労を思います。ただでさえ食料が不足していると聞きます。極端な偏食がある子は食べるものがないんじゃないかとか、普段と違いすぎる毎日にパニックになってるんじゃないかとか他人事ではなく苦しくなります。

地震が落ち着き、早く日常が戻ってきますように。
心から祈り、今私ができることをしたいと思います。

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長男が療育園に通い始めて2週間が経ちました。
この2週間で想像以上に成長し、
単語もぐんと増え、2語分もたまに話すようになりました。
歌を歌ったり手遊びをしたり、信じられないくらい伸びてきました。
療育をすることに対して、この園に決めてよかったのかという不安も多少なりともありましたが、これでよかったと思うことしかありません。
きっと長男に合っていたんだとおもいます。



療育といっても、たくさんの方法があり、それぞれの園でもひとつひとつ方針が違います。障害児に対する療育にはっきりとした決まりはないので、親がそこの方針に納得しやっていけるかということが大切になってきます。
長男の通う園では申し込み前に方針をしっかりと説明されました。

それを理解して入園させる親がほとんどなのですが、入園後に「子供をこんなに泣かせるのか?」「押さえつけて虐待ではないか?」などと意見が寄せられるようで…

入園後にも保護者に対してしっかりとした説明がありました。

いつでも、どこでも、だれとでもやりとりできる力を育てる支援をひとりひとりに合わせたステップで行う、社会や家庭で楽しく生活する力を身につけるということが大きな方針です。

そのために、手を繋いで親のペースであるく練習、同一姿勢保持の練習、たくさんの活動があり、園の様子をビデオで見ながらの説明でした。


個々への療育というよりは、集団での療育という面が強く、だからこその厳しさもあるので親としては辛いこともあるんだと思います。

我が家としては、やるべきことはやってほしいし、これから社会で生きていくためには、集団生活ができなければいけないし、今のこの小さい時期だからこそできることもたくさんあると思うので、本人には少し辛いこともあるかもしれないけれど頑張ってもらいたいと思っています。


話のなかで、
「まずは親の意識を変えてください」
ということがありました。
その意識とは、


「コミュニケーションがとれない」
→人とのかかわりかたが分からない

「集中力がない、じっとしていられない」
→動きたくなくても勝手にからだが動いてしまう



こう考えるということです。


特性を理解しているつもりでも、これらの言葉をよくはっしていたなぁと気付かされました。

そうしたくてしているんじゃないんです。私たちは、その場の空気を読んでじっとする場面ではそうできるし、人とそれなりにうまく付き合うことが出来ますがそれが分からないのが自閉症児です。

まずはそこの意識をしっかり変えて、支援していかなきゃいけないと思いました。


療育は、親も本気で子供のために取り組んでいかなければならないと強く感じています。
長男が楽しく生きていけるように私も一緒に変わっていかなければ!と思う毎日です。

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