晴れたらいいね

アンチトロンビン欠乏症の私の壮絶な(?)妊娠出産を経て産んだ二人の男の子。変わってるなぁと思っていた長男は、自閉症スペクトラムでした。少しでも多くの人に、自閉症のこと、病気のこと、知ってもらえたらいいなぁ。

普通が普通ではないんです~世界自閉症啓発デーによせて。

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3歳2ヶ月の長男が自閉スペクトラム症と診断されて、早半年が経とうとしています。

自閉症のこと、まだまだ知らないことがたくさんある中、今日が国連で定められた世界自閉症啓発デーということを、なないおさんのブログで知りました。そして、2日~8日までが発達障害啓発週間ということも。

ありがとうの感謝の気持ちを伝えるコラボ企画が開催されていたので私も発達障害児に関わる一人として、

『ひとりでも多くの人に発達障害のことを知ってほしい』

そんな気持ちから書かせていただきます。

なないおさんのブログ
nanaio.hatenablog.com






先にも書きましたが、長男は自閉スペクトラム症。ADHDとの合併でその傾向がとても強く、親としてはそれに一番困っています。

たまたまかかりつけ医が発達の専門医だったこともあり、10ヶ月検診で、
・視線が合いにくい
・母親の後追いを全くしないこと
・真似をしないこと
これらのことで引っ掛かりました。
それから2ヶ月に一度の定期検診、市の教室、月に一度の療育に参加してきましたが、その点がなかなか伸びず。言葉も増えてきませんでした。


何度注意してもしてはいけないことをしてしまう、そもそもこっちを見ない。
危険が全くわからない、手を繋ぎたがらないので外に出られない。
増えてくる不思議な行動。嫌なことがあると泣いて奇声を発してしまう。
そして、次男が生まれたことで気付いた明らかなる違い。

そんなことから、私たち親自身が長男が「普通」とは違うことに気付き…かかりつけ医に相談したところ、先生は気付いており、そろそろ言わなければならない時期だと思っていた頃でした。
そして、2歳8ヶ月での診断に至りました。




自閉症に対して何の知識もなく、無知からくる偏見すらあった私が、自閉症という発達障害児の親になり、
この半年間で、今まで生きてきたなかで培ってきた価値観が大きく変わりました。


私が思っていた『普通』ということは、私が勝手に作り出した物差しであったこと。
挨拶をすること、言葉は人とコミュニケーションをとるための道具であること、人の目を見て話をすること、それをできない人たちがいるということ。
私たちが相手がわかると思って出す簡単な指示がとても曖昧でわかりにくいものであったということ。


普通であることが普通ではなかった。
当たり前なことが当たり前ではなかった。


診断された当時、
障害児に今まで全く関わったことがなかった私は、

これからどうやって育てていけばいいのか?
長男の何を楽しみに過ごしていけばいいのか?
この子は障害者としてどれだけの辛い思いをしていきていくのか?

「待つ」ことができない長男は、すぐにどこかに走っていってしまいます。
車が来るから危ないとかそういうことは理解ができません。興味のあることに対しての気付き、集中力、執着心がすごい。
こだわりが強く、自分の予想と違うことが起きると、奇声を発しパニックに陥ります。

そんな長男を育てることはできるのか?
とにかく暗く先の見えない気持ちで毎日を過ごしていました。


でも、そんな私を救ってくれたのは
まわりの声でした。


私と同じように自閉症のことを知らない友人が、
図書館で自閉症関連の本を読んで勉強してくれたり、
テレビでそういった情報があれば教えてくれたり。
療育園の先生たちが、本人の困り感を代弁してくれたり、親の大変さを理解してくれたり。




どれだけ救われたか分かりません。
障害のことを隠していきたいと思ったこともありましたが、こうやって私のまわりで理解してくれる人がいることでとても気持ちが楽になりました。隠す必要は全くないし、むしろ発信していくべきことだと感じこのブログを始めるきっかけともなりました。


もしも周囲に発達障害児を抱えるママがいたとしたら、
ぜひ『普通が普通でない』そんな障害を持った子たちがいることを知ってもらえたら…と思います。

自閉症のこと、発達障害のことを知りたい』
そう声をかけてくださることは、とても嬉しいことです。

ひとりでも多くの人が発達障害のこと知ってくれたら。


今の私の願いです。
このような企画を考えてくださった方々に感謝します。


長男は、4月から本格的な療育がスタートします。私も週に一度の親子療育を通じて、子供との関わりかたなど学んでいきます。
来年のこの週間には、もっといいものを発信できるようたくさんの経験を積んでいけるよう大切に過ごしていきたいと思います。

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