晴れたらいいね

アンチトロンビン欠乏症の私の壮絶な(?)妊娠出産を経て産んだ二人の男の子。変わってるなぁと思っていた長男は、自閉症スペクトラムでした。少しでも多くの人に、自閉症のこと、病気のこと、知ってもらえたらいいなぁ。

自閉症児育児~人と繋がることの大切さ。

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先日、テレビで「人間とは何だ…!?」という番組をやっていました。

人はなぜモメるのか、というテーマで、様々なパターンが紹介されていました。

こんなにモメるんだったら、人と関わらなければいいじゃないか!

という流れから、

人と関わることができない、自閉スペクトラムの紹介がありました。社会人として働く姿、診断された女の子が療育で変わっていく姿。人との繋がりを持つことでどれだけの変化があるかということが伝えられました。

感想としては、とてもおもしろかったです。
自閉症スペクトラムのことがわかりやすかったし、前向きな紹介のされ方をしていて。
自閉症の人たちも、理解されて特性にあった仕事につけば一般社会で問題なく働けるんだということが、リアルなイメージとして持てました。



人との関わりが苦手なことやこだわりの強さなど、当然ですが長男とおんなじだなぁと思うことも当然ながら多々あり。


分かりやすいなと思ったのが、コレ。
自閉症児は、苦手な人と繋がること。
この繋がるという部分は、

例えば…

お母さん 笑う

というやり取りがあったとして、
定型発達の子なら、
お母さんが笑うために、何かもっていこう、手をふろう、などなど笑うための何かをしますよね。これは、親が教えなくても人間は本能としてできるようになることなんです。
大きくなるに連れてお母さんの顔色を伺うことをするようになるのも、これができているから。

自閉症児はこの繋がりが分からないんです。
なぜ笑うのか分からない。なぜ怒るのか分からない。ゆえに、場違いな発言をしてしまったり、関わり方が一方的になってしまう。

だからこそ、これをひとつひとつ丁寧に教えていく。
模倣をするということも難しいので、ひとつひとつこうしたらこうなるんだよということを根気強く教えなければならないのです。

人とうまく関われないということを他人に話しても、長男を見ると関わってるように見えるので(私から見たら関われていない)、それをどう違うかをうまく伝えられなくて。
またそんな機会があればこうやって伝えようと思いました。


紹介された言葉を話すことのできない青年は、スーパーの野菜の袋詰めの仕事しており、毎日電車を使って50分かけて通勤しているとのこと!すごい!

職場で手を使うことのできない同僚とペアになって仕事をすることで、困っているときに自然と助けることができるようになっていました。
これは人と関わりを持ったことで生まれた彼の新しい姿です。


その子のお母さんのインタビューシーンもあったのだけど、
何を考えてるのかわからない息子が初めて絵カードで伝えてきたという話のところで感動して涙が。
やっぱり何を考えてるのかわからないことほど親として淋しいことはないんですよね。
うちも興味のあること(食べたい、遊びたい)以外は、何を考えているのかわからない状態なので、分かるようになったときのことを考えただけで泣けてくる(T_T)まだやり取りできないのでほっんと何考えてるのかかわからないのでね…

このお母さんも子供のためにたくさんのことをしてあげたんだろうなぁというのが伝わってきました。

そして、絶対にできる!と、子供の可能性を信じて諦めなかったんだろうなと。


子供を育てること、これは子供のことを否定せず決めつけず、可能性を信じることが大切なことたんだと思います。

この中でも自閉症児を育てることで、
特に特に大切だと感じているのは

『諦めないこと』

定型発達の子よりも手がかかるのは当然のことで、できるようになるまでの時間も多く必要です。できない時間が長くて本当にくじけそうになることもたくさんある。

でも、親が諦めてしまったらそこで終わりです。
丁寧に教えていく、いつか分かる日が来ると信じて。


もう一年近く、うんち問題に悩まされている我が家。
最近は感触が気持ちが悪いらしく、すぐにズボンとパンツを下げてしまいそれをさわったり、脱ぐときについてしまってそのまま歩いてひろがったり…
かなり監視してるんだけど、ほんと一瞬の隙にやられるんですよ。

もうね…毎日毎日忙しい朝から晩までこれをされて、いい加減にしてくれー!と怒っちゃいますよ。
何回言ったらわかるの!!?とね。
でも、本人は無視。こっちを見ようともしない。
激しく手も出そうになる。
こんなのがいつまで続くんだろうと思って落ち込んでしまうけど、ここで諦めたら終わりです。
いつかはと信じてあげなくちゃね。


嬉しいことに長男は、少しずつではあるけど人のことを意識し始めることができるようになっています。私のこともしっかり認識するようになっています。この出てきた芽を摘むことがないよう、大切に育てていかなければなぁと思います。


そして、やはり目標は、長男が自立した社会生活を送れるようになること。
親としてできることをひとつずつしてあげようと思います。


あと、その番組で紹介されてた、アメリカで『ギフテッド』と診断された女の子。音楽の才能に満ち溢れたちょっと変わってる、まさに、のだめのよつな女の子!こういう生まれつきの素晴らしい才能を持つ子をギフテッドとして、才能を育てていくらしい。ギフテッド自体を初めて知ったので、ちょっとWikipediaで調べてみたくらいの知識なんですが、
自閉症とかアスペルガーと誤診されることも多いけど違うみたい。日本で診断されることはないし、ます神からの贈り物的な意味合いのある考え方らしいから、
まさにアメリカー!って感じですね。

日本じゃ絶対ない。

日本は、みんな同じ平均的にいきましょうね~みたいに小さい頃から育てられるけど、欧米は一人一人の個性を尊重するという考えが大元にあるので、このような育て方もできるでしょうね。
日本じゃあのこだけ特別扱い~みたいな雰囲気がどうしてもあるし。

日本では、周囲に理解してもらいながら特性を仕事に生かせるよう伸ばしていく~みたいな感じでいかないとうまく世の中をわたるのは難しいかな?


将来、どう世の中が変わっていくかも楽しみにしたいと思います。

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