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晴れたらいいね

アンチトロンビン欠乏症の私の壮絶な(?)妊娠出産を経て産んだ二人の男の子。変わってるなぁと思っていた長男は、自閉症スペクトラムでした。少しでも多くの人に、自閉症のこと、病気のこと、知ってもらえたらいいなぁ。

自閉症児育児~辛いと感じたときは。

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最近落ち込み気味。
というか、困り感から辛いと感じることが多い日々。


まわりと比べない。
できるようになったことを見てほめてあげる。

分かっているけど、分かっているけど難しい。


子育ては大変です。
でも、やっぱり辛くなって弱ってくると、
なんでうちはこんなに大変なの?
みんな大変だと言いつつも、うちができないことをサラリとやってのけてるじゃないか。それが当たり前のことであるかのように。



週末も出掛けられない。
出掛けてもかんしゃくを起こすからすぐに帰らないといけない。 
とにかく動き回るし、
常に色んな神経をとがらせていないと何をするかわからないから、大人2人が子供1人に本気で疲れる。
ちょっとそこまでもできない。



特児の手続きで診断書を書いてもらったんだけど、その内容をちらっと見たら、うちこんな大変な子を育ててるか…とつくづく思いました。紙切れ1枚で判断するものだから仕方ないことだけど。


常に厳重な監視を要する。


言葉にすると重い。でもその通りだ。
外に出たら1秒も目が離せない。


来年はこうなってるのかな?
なんてイメージすらわきません。


ふー


辛くなった時は、もうとことん落ち込むことにしました。
そして、なんで私ばっかりが大変なんだ?って思うようにしました。今辛いことをとにかく考えてみる。そしたら、だんだんそれが辛いことに感じなくなるかもしれないし。暗くなって落ち込んでも、進まなきゃいけないし。そしたらまたあたたかい光が見えてくる…はず!

昔は、プラスに考えるように努力してたけど、これにかんしては落ち込むことにしました。
人に話したって、わかってもらえないことがほとんどだし。



今日は保育所の誕生日会でした。
ついこないだまでは、園児が集まるホールにすら行くことのできなかった長男。でも、今日はたくさんのお友だちの前に出て、インタビューまで受けられたらしい。もちろん、受け答えは先生だけど、それでもみんなの前に立てただけでもすごいこと。

もらって帰ってきた誕生日の本を、見たいと何度もせがみ、大事そうに開いて眺めてる姿を見ると、あー落ち込んではいられないなと思います。

毎日ニコニコ笑ってくれるだけでいいじゃないか。


人の言葉に左右されず、周りを見ることなく、我が子は我が子。常にそう構えられる強い母親になりたい。


こういう発達障害児を育ててる方と早く知り合って、モチベーションの保ち方を教えてもらいたいです!

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