晴れたらいいね

アンチトロンビン欠乏症の私の壮絶な(?)妊娠出産を経て産んだ二人の男の子。変わってるなぁと思っていた長男は、自閉症スペクトラムでした。少しでも多くの人に、自閉症のこと、病気のこと、知ってもらえたらいいなぁ。

療育手帳申請~3歳。

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療育手帳の申請に行ってきました。
療育手帳は、知的障害を持つ人に対して出される手帳であり、自閉症そのものに対してではありません。
子供の場合は、取得するもしないも親次第ということになるので、取得しない方もいます。

我が家は、長男が現段階では言葉を話すこともできず、社会性も身に付いていない状況であることを公的に証明してもらいたかったので、取得することにしました。

この子がもしも外出先などでなにか起こしてしまったときに、見た目からはわからない障害であるからこそ、何を言われるかわからない。そういうときのためのお守りにしたかった。

転勤がついてまわる夫の職場にも、そういうものを提示することで、少し配慮してもらえれば…というのも理由のひとつです。


そんなわけで、3歳になったこともあり、児童相談所で発達検査を受けてきました!
療育手帳は、まず児童相談所で発達検査を受けて、その結果をもとに、市に申請することで初めて発行されます。
まず、予約に2~3ヶ月ほどかかり、発行までに2ヶ月ほどかかるので、時間が必要なものですね。
私は12月の中旬頃に電話して、予約をとりました!



発達検査の結果は、知的障害中度のB1判定でした。
知能検査はできず、IQ不能。
私たち両親への聞き取りや医師や判定をしてくれた児童相談所の方が様子を見て判定してくれました。

午前中に、判定員さん?に出生時の頃からの様子、日々の生活の自立度、言葉のこと、何ができるかできないかなど、事細かに聞かれました。1時間ちょっとの時間だったと思います。
その時に、知能テストをするようなのですが、言葉の検査はできないため、積木を使った検査をしましたが、こちらの意図は組まずに自分の好きなように遊ぶといった感じだったのでテスト不能となりました。

聞き取り内容などをもって一度担当の方が出ていき、戻ってきたときにグラフを持っていました。

「○○くんの場合、ちょっとできることできないことの差がありすぎる感じですね」

そういって、みせてもらったグラフは凸凹。
ちらっとしか見えなかったけれど、身体面が3歳程度、社会性が1歳4ヶ月程度、言語面は1歳程度という感じでした。

午後から、医師の診察と判定についての話がありました。発達のことをかかりつけ医以外に見てもらうのは初めてだったので、ドキドキしました!

「言葉を使うことはできないけれど、少しずつ真似をしてきているし、できることも多い。
ただ、まだまだ知能テストもできず、自立度も低いため、中程度の知的障害になります」

というようなことを言われました。
また、

「ただ、手帳の判定はこうですが、自閉傾向が強い。多動も激しく、日々の生活の親はもちろん本人の困り感が強いので、特別児童扶養手当は1級になる可能性がある。もらえるなら多い方がいいと思うので申請してみては?」

とのことでした。
特別児童扶養手当は、療育手帳とは全く別で障害児を育てる親に対して出るもので、自閉症児も対象です。こちらはかかりつけ医に相談して書いてもらおうとおもってます。




自治体で異なるようですが、我が家の住む県は、1年毎に発達検査をしているようで、来年の2月に更新の検査があるそうです。
通知が来るので、早めに予約を…とのことでした。


こうなってほしいな、4歳までにこれくらいまではできるようになってほしいな、などと私のなかで目標はありましたが、なんだか今がまだまだできないことだらけで、希望をもちすぎなんじゃないだろうか…と考えることが多かったのですが。

手帳を取得したことで、
来年は知能検査ができるといいな!
そして、その翌年くらいには、B2判定(軽度の知的障害)になったらいいな!
そしてそして、手帳を返せる日が来ればいいな!

そんな具体的な目標を持つことができたのでよかったと思います。

そして、やはりこれだけ大変なんだ!と大変さを認めてもらえた気がしてホッとしました。


児童相談所の医師に言われたのは、

・できないことは自閉から来ていることが多いのだろう。
・今の段階で言葉を求めるのは酷だ。まずは、人が動くものではなく、コミュニケーションをとるものだという認識に変えていかなければならない。
・療育でまだまだ伸びる可能性がある。ただ、療育園は集団での療育になるので、個別の療育までは行き届かない可能性がある。今後の様子を見て、個別の療育を考えてもいいかもしれない。


だいたいはかかりつけ医と同じことを言われたので混乱することもありませんでした。
そして、個別の療育機関などの情報ももらえてよかったと思います。

さて、
手帳の申請や特児のことなど、ほんとにやることがもりだくさん!
来月入ると、療育園の説明会なども始まり、かなり忙しくなる。1日1日を大切にしなきゃ!

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