晴れたらいいね

アンチトロンビン欠乏症の私の壮絶な(?)妊娠出産を経て産んだ二人の男の子。変わってるなぁと思っていた長男は、自閉症スペクトラムでした。少しでも多くの人に、自閉症のこと、病気のこと、知ってもらえたらいいなぁ。

先天性アンチトロンビン欠乏症という病気。

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私は、生まれつきの血液の病気
アンチトロンビン欠乏症です。
今までに3回深部静脈血栓症を起こしています。
発症は25歳、5年間に左下肢に血栓が3回できました。
なかなか稀な記録ではないでしょうか?


まず、アンチトロンビン欠乏とはどういう病気か。
人間の血液は、線溶系(血をサラサラにする)と凝固系(血を固める)の成分があります。


普通はこれらがうまくバランスをとってくれており、アンチトロンビンは、凝固系の因子を抑制してくれています。私はこのアンチトロンビンが普通の人の半分ほどしかないので、単純に考えて血が固まりやすいという性質を持っています。

これは遺伝性のもので、母方の家系の遺伝と言うことが遺伝子検査で分かりました。

これは常染色体優性遺伝なので、1/2の確率で遺伝します。私の兄弟も遺伝していますし、長男にも遺伝していました。


自分がそういう体質だと分かっていれば、血栓にすぐ気付くことができるし、分かっていれば大変な事態になることは防げます。

私も、何もわからず痛みを放置していて気付くのが送れたはじめての血栓のとき以外は、早く気づけて大事には至ってません。


ただ、大変なのは妊娠を考えたとき。
妊娠すると女性の体は、出産の出血に備えて血液が固まりやすくなるらしく、血栓ができやすくなります。それで、血流が悪くなり赤ちゃんに血液がいかず流産や死産となってしまう。
不育症と言われているものです。

私自身、管理してもらっていたこともあり、流産の経験はありません。私の場合は、赤ちゃんへの影響の前に母体にがっつり血栓ができています。
そして、出産のときに胎盤剥離を起こしてしまい、次男は仮死状態で産まれました。胎盤を病理検査に出したら、血栓が見られたらしくやはりどんなに管理していても出産は大変なことになる可能性がある病気だと思い知らされました。


妊娠していなければ、ワーファリンという薬で血をサラサラにしておけますが、胎児奇形の可能性があるため妊娠中は飲めません。


その代わりになるものが、ヘパリンの皮下注射です。
第1子の時は、この注射(モチダヘパリンカルシウム)これを1日30000単位、第2子の時は、1日20000単位➕アンチトロンビン血液製剤3000単位を週に2回
(途中から3回)打って、妊娠期間を過ごしました。

第2子のときは、ワーファリンを妊娠発覚の4週0日まで飲んでいました。
そこからヘパリンに切り替えてます。

同じような病気で妊娠を考えている人、妊娠中でヘパリン皮下注射をしている人、そんな人たちが私が経験して無事に出産したことが何か役に立てばいいなぁなんて思っています。


子供のことと同時になるので更新は遅めだけど、頑張って書きます!

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