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晴れたらいいね

アンチトロンビン欠乏症の私の壮絶な(?)妊娠出産を経て産んだ二人の男の子。変わってるなぁと思っていた長男は、自閉症スペクトラムでした。少しでも多くの人に、自閉症のこと、病気のこと、知ってもらえたらいいなぁ。

自閉症と診断されるまで~長男2歳半から2歳7ヶ月。

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2歳半、この頃が、「自閉症の特徴」と言われるものが目立ち、出揃ってきた頃だと思います。
自閉症の特徴だと気付いたのは、自閉症なのではないか?と思ったときなので、何でこんなことをするの?とまだそう思っていたのですが。

2歳半を迎える頃、うんちを触ってしまうようになりました。衝撃ですが、口にいれたことも。
さわってしまってご丁寧に床に畳に壁に擦り付けてしまう。何度も何度も言い聞かせようと頑張っても怒っても無理。1日3回されて叩いてまで怒ったこともあります。

この日から、全く目が離せなくなりました。
下の子を抱っこして長男の目の届くところでずっと監視。見ておかないとさわってしまうから。
とにかくこれが始まったその日から今も闘いは続いております…



いつでもどこでも動き回ってるので、どうにか静かにさせたい!その一心で、お友だちの家で気に入って遊んでいたプラレールを買ってあげました。
これが大当たり!ずーっと動かしていました。
が、動かしてそのままどこかにいって電車は動きっぱなし。遊んでないのでスイッチを切ると、ぴゅーんと飛んできてまた動かす。これの繰り返しです。
電車を線路にずーっと並べてみたり、床にもずーっと並べてみたり。
たまにゾッとするほどキレイに並べていました。


そして、謎のこだわりも増えてきたのがこの頃。
それまでも、たくさんのこだわりはありましたが、我が強いんだね~としか思ってなかったんだけど…
プラレールのこともそうだけど、動かしていないとダメ、この順番で繋げなきゃダメ、この木と駅長さんを並べなきゃダメ。
それをやめさせるならば、ひっくり返って蹴るわ叩くわつまむわの大泣きの大パニック。
それが1日に何回?ってもう悲しくなるくらいありました。

長男のこの頃のこだわりは、
・ご飯を食べる順番。おかずを完食してからでないとお米は食べない。食べさせようとしても絶対に食べない。
スプーンフォークは、コンビニなどでもらう白いプラスチックのみ。
・ごはんと揚げ物(主に唐揚げ)、麺類しか食べない。→今はかなり改善されています。
・ご飯を食べる椅子の場所。他の場所に椅子を持っていくといつもの定位置に戻さないと気がすまない。
・録画しているアニメなどを見るときは、自分の気に入っているところから見せないとダメ。違うところから始まると泣きながらリモコンを持ってくる。
・おもちゃの位置や向き。
・シーツやお布団がめくれていると元に戻さないと気がすまないようで、戻ってきてまでもキレイに戻す。

まだまだあったけど、強く思い出すのはこんな感じです。ただのこだわりでない?と思い始めたのは、それを遮ると、泣き叫んでしまい手のつけられないような状態になるからでした。


何度も何度も同じ番組(アニメも同じお話)ばかりを飽きずに見ていました。
セリフも画面もすべて覚えているようで、次に何が来るかも一度見ると覚えているようでした。
一人で遊びながら、アニメのセリフをずーっと言っていました。


大変さは増すばかりで、毎日毎日目を離さないように子守する日々。よく泣く下の子も見ながらは本当に大変だった。頑張って公園に連れ出したこともあったけど、すぐどこかに行ってしまうから命を守ることで精一杯。帰ろうとしても、泣き叫んで帰らない。こんな毎日。


まわりの子は、どんどんしゃべれるようになって親子での会話もできて、言って聞かせることができる。なんでここにきて1歳のときより大変なの?

そんな苦しい毎日。

入園予定の幼稚園の運動会に参加した時なんてもう衝撃でした。
みんな、パパママと手を繋いで待ってられる。座ってられる。参加できている。


うちの子は?
大パニック。泣き方も奇声を発する泣き方。
耳を押さえる子供もいるくらいの声。

こんな状態で本当に幼稚園に通えるの?
呼んでも振り向かないのに?
意思疏通が母親である私ですら取れないのに?

絶対に無理だ。
この時の私の精神状態は限界でした。

それを通ってる療育園の先生に相談し、先生から見てどう思うかを聞いたら
「私は診断する立場の人間ではないが、たくさんのタイプの子を見ていると同じ傾向がある。間違いなく多動はあると思う。言葉の遅れは、自閉症からくるものかもしれない。でなければもう少し言葉が出ている時期じゃないか?」
そのようなことを言われました。

自閉症?え?なにをいってるの?
自閉症??ADHDじゃないの?

そんなことを考えながら、まぁ先生に診断されたわけではないしとなんとか気持ちを立て直そうと頑張った私。

でも、その日の夕方、自閉症についてネット検索したんです。
そして見てしまったんです。自閉症の特徴を。

もうね、見た瞬間笑っちゃいました。
だって、うちの子のことを言ってるの?ってくらいすべて当てはまったから。

すぐに旦那に見せました。
旦那も
「これだな、間違いない。これを見て、自閉症じゃないといわれる方が困るくらいだ。」
ADHDの特徴は、これは当てはまらないな、ちょっと違うかな?ということがあったりもしたけど、自閉症に関してはもうすべてが当てはまる」


ネット検索すると、たっくさんの自閉症に関するサイトがあるのですが、それに書いてある特徴どれをみても当てはまるし、例えば~こういうことをします。という、行動例すら当てはまりました。

そうか、自閉症だったんだ。
先生は分かってたんだろうな。
でも、私たちが受け入れる体制じゃなかったから言わなかったのかな。なんで言ってくれなかったのかな。もしかしたら違う?

この日から泣いて、泣いてはネット検索して、また泣いて泣いての日々でした。

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