晴れたらいいね

アンチトロンビン欠乏症の私の壮絶な(?)妊娠出産を経て産んだ二人の男の子。変わってるなぁと思っていた長男は、自閉症スペクトラムでした。少しでも多くの人に、自閉症のこと、病気のこと、知ってもらえたらいいなぁ。

2歳児歯科検診~初期虫歯と身長問題。

次男の2歳児歯科検診に行ってきました。

発達面では、三語文、四語文話すし、指差しも積み木もしっかりクリアで問題なし!
私自身、次男は定型だ!と自信を持ってるので、保健師さんに相談することもなくさらりと終わりました。 

しかし!身長が低かった。
家系的に背は高い方ではないので、特に気にしてはいなかったのですが、身長が成長曲線のギリギリ?いや入っていない?という、79.9㎝。

8月頃に測ってみて伸びがあまり見られなければ、小児科で相談してみてくださいと言われました。長男も高い方じゃなかったのですが、3歳すぎてぐっと伸びて今は平均くらい。だからきっと伸びるだろう!

なんとなく低身長について調べてみたら、2歳男の子で、79.4㎝以下だとすぐに相談した方がいいというようなことが書いてありました。5㎜…これをどうとらえるか。まぁ大丈夫だと思うけど、様子を見ます。


そして、、歯科検診。 
我が家は定期的に、歯医者でのフッ素塗布に通っているのですが…3月頃のフッ素前に次男の糸切り歯に黄色?白?の色がついているのを見つけ、聞いてみるも

初期虫歯ですねーでも、これくらいなら全然楽大丈夫!これ以上の進行はないでしょう!」


というような話をされました。しかし、ほんとにショックで、2歳にもならず虫歯にさせてしまったという後悔…ほんとに申し訳なくて。
ちょっと色々なものを食べさせ過ぎていたので反省ししっかり磨くようにしていました。というか、歯磨きをやらずに寝たこともなかったし、毎日頑張ってたつもりだったからショックすぎた。


そして歯科検診にて。あー虫歯のこと言われるんだろうなぁ、、と思っていたら、なにも言われず終わり!

びっくりしてこちらから聞いてみると、

「えー?うーん、虫歯、うーん。虫歯だと、だいたい根元から白くなるんですよね、これ根元じゃないし、うーん。ただの着色だと思うんだけど。虫歯って言われました?うーん、もしかしたらなりやすいかもしれないですね。じゃあCOで!」

みたいな反応。じゃあCO で!?言わなきゃ書かれなかったのか?

そのあとの、衛生士さんの歯磨き指導でも…

「こんなの全然大丈夫よ!穴あいてるわけじゃないんだから!根元じゃないし!!歯磨きはこれからも頑張ってねー!」

みたいにここでも言われました。根元じゃないのは重要なのか?

とりあえずよくわからない。
なんなんだろう。
しっかり歯磨きをすることに変わりはないので、これからも欠かさずやります。



そんな感じの検診でした。

しっかり私と一緒に椅子に座って順番を待ってられた次男。長男の時は、栄養指導から心理士さんの相談までとにかくフルコースでしたが、あっさりしたものです。そりゃそうだよなー、長男の2歳なんて言葉はおろか、コミュニケーション全くとれない、うどんと唐揚げで毎日過ごしてたんだから、そりゃ引っ掛かるわなぁとしみじみ。


この1年はどんな成長を見せてくれるかな?
とりあえず、イヤイヤ期、もういいかげんに終わっておくれー!!





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療育~前期の個別支援計画。

すーっかり時は過ぎてしまいましたが、

療育の個別支援計画、前期の目標を記録しておきます。


去年は、入園してから3ヶ月は月に一度、相談員との計画の見直しがあり、話す機会も多くありましたが、今年は3月の年度の終わりにおおまかな目標を決めてその後、担任の先生が細かく決めてくれました。


私の希望としては、

○待つことができるようになってほしい
○コミュニケーションがとれるようになってほしい
○身辺の自立  



この3つをあげました。
待つことができるようになるというのは、療育をスタートしてからの目標です。かなり待つことができるようになってきましたが、やはり目の前に興味を引くものがあれば、すぐに飛び出してしまいます。そういったときでも、少しでも落ち着いてくれたらいいなぁと思っています。



コミュニケーションは、そもそも苦手な特性なので上手にできるように!!とまでは望んでいませんが、大切な場面ではやり取りができるようになってほしいと思っています。自分の気持ちを述べられたり、嫌なときは嫌と言えたり。少しずつです。


待つこととコミュニケーションについては、先生たちが場面を設定したり、日常のふとしたところからやりとりをしていってくれることになりました。
積み重ねていくことで、長男は身に付けていける力を持っていると信じてるので、本人は、「?」なことがたくさんあると思うのですが、将来自分の足で社会を生きていくためにがんばってほしい!


そして、身辺のこと。
去年一年かかっておしっこはトイレでできるようになり、少しずつ偏食がなくなっていきました。

今年はうんち!そして、お箸、スプーンフォークの持ち方。これらができるようになってほしい。

うんちは、今のところかなりいい感じで、失敗もありますがトイレでできることが増えているところです。できたらシールが嬉しくて、私自身が記録のために日にちを書いていたら、それも書いてほしくて楽しみにしています。
パンツを洗わなくていいって幸せ!あんなに毎日処理していた時期が懐かしい~

あと一踏ん張りだとおもうのでこちらも引き続きやっていきます。



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就学についての説明会~年中の今やるべきこと。

就学まであと1年10ヶ月。
年中は、通ってる療育園(児童発達支援センター)でしっかりと療育をして、年長では幼稚園に行くことを目標にしています。
受け入れてくれる幼稚園を探すことを含め、就学までに身に付けてほしいことをひとつひとつクリアしていくのが今年の目標です。



今日幼児教育センターの方が、療育園に来てくださり、就学についての説明会がありました。任意参加で、去年も話を聞いたのですが、今年も気を引き締めるために参加。


発達に心配のないお子さんであれば、年長の秋に行われる、地域の小学校での就学時検診に行き、そこで問題がなければ、その後どこの学校に通うのかという決定通知が来るという流れだそうです。
なので、定型発達のお子さんは、日々の家庭、保育園や幼稚園、こども園での充実した生活のもと、就学時検診の通知を待っていればOKということになります。


ただ、発達に心配のある子は、そうすんなりとは行きません。
幼児発達センターに相談したり、支援学校や地域の小学校の支援学級などの見学、学校側との相談、などなど、やるべきことがたくさんあります。
学校側にも、今までどのような発達をしてきたかなどをしっかり伝えておく必要があるので、そのあたりもうまく伝えられるようにしておかなければいけません。


就学時検診の結果をもとに、教育委員会から、「支援学級がいいのではないか?」「支援学校がいいのではないか?」というような判断をされるのですが、これはあくまでも提案であり、決定権は親にあります。
支援学級と言われても、普通学級に通う権利はあるのです。

手厚い支援のある支援学校なのか、小学校という多くの児童のいる中で、ひとりひとりにあった支援を受けていく支援学級なのか。
また、普通学級のなかで、クラスの児童と学びながら、特性にあった個別の授業を週に数回受ける通級なのか。

いくつかの選択肢はありますが、どれが我が子にとって一番幸せかを考えなければなりません。


交流級と通級がいまひとつ理解できていなかったのですが…

○交流級は
支援学級に在籍していて、普通学級でみんなと一緒に受けられる授業は普通学級にいき、苦手な授業は支援学級で受けるというもの


○通級は
普通学級に在籍していて、情緒面などで支援が必要な部分がある子に対して、支援を受けながらの授業週に1~8時間うけるもの



在籍しているのが、通常学級か支援学級なのかが大きな違いであり、支援を受けている時間に圧倒的な差が出ます。ちなみに、支援学級は必ず学校にはありますが(もし今なかったとしても、対象者がいればできるのだそう)、通級は地域によって違いがあるようですが、通級教室を行っている小学校であれば教室を移動するだけですが、そうでなければ通級のある小学校に親が連れていかなければならないのだそう。ちょっと大変そう。


小学校は勉強をするところです。なので、授業についていけるかどうかが大きなポイントになるのかなと思います。支援なく授業についていければ、普通学級だし、ついてはいけるが少し配慮が必要な子には通級だし、支援があれば授業についていける子は、支援学級なのだと。
そして、さらに手厚い支援が必要だと支援学校。


その子によって、何が幸せかはそれぞれです。
決めるのは親なのでしっかりと考えてあげなければなりません。


長男は就学まで2年近くあるし、まだまだこれから伸びていくはあると信じていますが、
元々持っている特性から、間違いなく支援は必要です。今考えられる刺激に弱い点、多くの音を同時に同じように拾ってしまうところ、この2つだけをみても、普通学級で過ごすことは難しいと感じます。
知能面での遅れはないのですが、まだまだ社会性は2歳程度。これをどこまで伸ばせるかで変わってくることですが、私としては、支援学級に在籍し、普通学級で過ごせるところは過ごしていくこと。
そして、いずれはだんだんと普通学級にいられる時間を増やしていき、様子を見ながら普通学級に在籍して通級指導。最終的に、普通高校を受験するというところが少し遠い目標です。




年中の今は、
・日々を充実して過ごすこと
・自己肯定感を育んでいくこと
・生活面のひとつひとつの目標をクリアしていくこと
・長男が困ったときにどう対応するかなど、配慮か必要な場面をしっかり把握し、私自身が人に伝えられるようにすること
・得意な部分は伸ばし、苦手な部分を少しでもカバーできるようにすること

こんな感じかなーと思います。
秋を過ぎれば、年中の子達も幼児教育センターで相談ができるようになるそうなので、親もそういった支援を受けつつ就学に向けてやっていければいいなぁと思います。







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4歳3ヶ月言語療法~ヒントを与えて会話を成り立たせる。

4ヶ月ぶりの小児科のSTでした。

またも濃い成長を遂げた4ヶ月。
生活のなかで、言語面で思うことは、とにかく会話が成り立つことが増えたことです。もちろん、ちんぷんかんぷんなことはたくさんありますが、かなり成立してきています。



部屋にはいると、まずは置いてあるおもちゃで遊ぶというのが流れだったのですが、今日は置いてある机とイスにささっと座り、お勉強モード。
なので、すぐに先生とのやり取りが始まりました。


やったこと。
まずは、簡単なパズル。4つあったのですが、それを分からないときは先生の手をとってやらせようとしたり、やってと言ってみたりして、完成させていました。


次に、先生の質問に答えることを、質問が終わるごとにひらがなの絵カードを取っていくという形で始めました。

「お名前を教えてください」
「○○くんです!」

「今日は何できましたか?」
「くるまできた」

「朝ごはんは何を食べましたか?」
「パン」

「○○くんは、男の子ですか?女の子ですか?」
「おとののこー!」


カードをとりながらなので、飽きずに他のことに意識がいかずにスムーズに答えられました。
結構分かってるじゃん!という答えも多かったですが、やはり…。

「今日はだれときたの?」
「うーん、病院にきたの」

「だれと来たのかな?」
「みんなできた」

「お父さんと来た?お母さんは?」
「お父さんとお母さんと○○(弟)と○○(自分の名前)できた!」


こんな感じで、少しずつ誘導すれば答えは出るけど、ん!?みたいなものもありました。


そのあとは、ひらがなのカード、簡単なイラストがを並べて、先生が出したクイズから合うカードをとるということをしました。先生が出してそれを取るだけでしたが、途中から長男も問題を出すことに!


「動物の仲間で、足が四本あって、耳の長い動物は?」
「うさぎ!」とカードをとりました。

そのあと、長男は

「どうぶつのなかまでー、よんほんあってーがおーっていうライオンはー?」
「あー先生わかった!ライオンだー!」
「せいかーい!」


こんな感じで、答えを言っちゃってますが、びっくりするくらいきちんと問題を出せていました。

しかも、その前に先生の言った問題を参考にしてというかそのままたけど使ってる!

「ブーンといって、お客さんを乗せて、ブーンって飛んでー、なんだー!」
「飛行機ー!」
「せいかーい!」

飛行機、うんほんと正解。お客さんのせるよね。すこいじゃん。

いや、これにはほんと驚きました。そんなことできるのね、しかも、そのものの本質をよくわかってる。びっくりしちゃう。
普段の生活からは全くわからないけど、そんなことまで知ってることにびっくりです。



先生も、まだ会話が成立しなかったり、とんちんかんなことになることもあるけれど、少し言い方を変えたりヒントをあげると分かる。問題を出すのも、人の言ったことをよく聞いていて、応用しようとする力がある。

とおっしゃっていました。
うまく答えられないときも、ヒントをあげて正しい答えを出してあげれば答えられるのでそのようなことを続けていけばどんどんわかってくるだろうと言われました。応用する力を持ってるので、こういった遊びをぜひやってくださいとのことでした。


家に帰ってからも、問題だすー問題だすーと、張り切ってやっていました。長男のとってもいいところ、一度やって好きなことはどんどんやりたいところ。
たくさんお話をして、会話がうまくできるようになることを応援していきます。







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芽生えてきた「行きたくない!」気持ちへの対処。

最近バタバタしていて更新できずでした。
もう5月も終わってしまうー!早い。

なんでもやりたい!行きたい!

ヤル気満々、興味津々の長男ですが、

先日、初めて療育園をやめたい発言をしました。
本当に思っていることなのかよくわかりませんが、初めてのことでとても驚きました。


「おかあちゃん!ぼくはいきたくない!やだよー」
「やめて、小学校にいくんだ!」


ちょっとしたことで泣いてしまったときに、ヒートアップしてパニック状態になり、こんなことを泣きながら繰り返し言っていました。
びっくりしてしまい、翌日先生に何かあったのか聞いてみましたが、特に何もなかったとのこと。
何か嫌だったことを思い出したのか、なんなのかよくわかりませんがとりあえず行きたくなかったみたいです。


まず、どこまで長男の言うことを信じていいのか、それが分からないのでとても難しいです。
聞いた言葉やフレーズを考えなく呟くことがとても多いので、判断に困ります。


「行きたくない」と言われても、「じゃあ行くのをやめよう」とはもちろん言いませんが、そうなっているときにはなかなかか聞き入れられる状態ではありません。

とりあえず、「今週の土曜日は公園にいくからそれまで頑張ろう!」とか「じゃあ今からおやつを食べよう!」とか、ありとあらゆる、本人がうれしい楽しいと思うようなことを提案してなんとか乗りきっていますが、こんな誤魔化いつまで続くんだろう。。


今のところは、何か楽しい予定を伝えて、それに向かってあと数日乗り切ろう!みたいに伝えれば、ニコニコになり切り替わります。


本人も、全てが嫌で行きたくないといっているわけではなさそうだし、行けば楽しく帰ってきてるようだし。


しばらく様子を見たいと思います。
しかし、こんなことを言えるなんて、成長したなぁと感じさせられます。




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4歳3ヶ月発達相談~トイトレその後。

久々に長男の発達相談でした。 
 

今の様子は…

・自分の話をされるのを嫌がる。否定的な言葉や注意をされると「言わないで~」と怒る。たまに話してる人の口を塞いだり、自分の耳をおさえる。

・嫌なことがあると、叫ぶ。高いキンキンの声で奇声に近い。

・相変わらず、負けたり、間違えたり、失敗することが嫌。泣いたり怒ったりが激しい。
    

・トイレのうんち問題。


・弟に、お菓子をあげたりおもちゃを貸したり、嫌だといってもこちらがお願いしたら、早い段階で納得してできるようになった。これはとても助かっている。
 


自分の話をされるのを嫌がったり、否定的な言葉を言わないで!と相手に伝えるのはとてもいいことだといわれました。これができるようにならないと、ずっとパニックが起こってしまうからと。
確かに、自分で嫌だと相手に伝えれば相手もやめるのでそれ以上のパニックにはならないし、耳を塞ぐことで嫌なものを聞かずにすんでパニックにもなっていません。しゃべる人の口を塞ぐのはよくないのでこれはやめさせるとして、嫌なことを伝えてきたらやめてあげたり、注意しているときはしっかりとそれを伝えて対応していきたいと思います。



そして、リアルタイムなトイトレの相談を。
トイレで成功したその後、あの成功はなんだったのかと思うくらいさっぱりできなくなりました。
トイレにも行きたがらないし、普通にパンツでするように。
完璧にできるようになったと思っていたわけではないですが、こうもまた最初からだとやっぱり残念な気持ちに。

しかし、やはりその焦っている気持ちが必ず子供に伝わっているのだと言われました。

まず、そもそも、うんちをするためにトイレにいくタイミングがわからない子が多いのだそうです。
トイレに座ってもでないし、本人のなかではトイレでするものだと分かっているからできないことがまた嫌になり、トイレでしたがらないのだそう。
無理矢理座らせるというのは、余計に嫌になる場合もあると。
成長と共にタイミングが分かるようになり、就学前に突然できるようになる、という子もたくさんいるそうです。



長男の場合は、しっかりとうんちの仕組み(!)までわかっているからこそ、トイレでできないのが嫌なのだろうと言われました。

分かっているけどできない、しない。
このことに対して、普通の子は、自分の中でだんだんと折り合いをつけられるようになるらしいのですが、長男のような自閉症スペクトラム発達障害の子はなかなかそれができない。

自分のイメージしていることに対して、思い描いているものと違うとやらない、ということになってしまいます。

うんちの話からなんだか深い話になってしまいましたが…

トイレでうんちをするとしっかりわかっていても、そもそも行くタイミングが分からないので座りたくない。長男は、うんちをする!という感じになってからは5秒くらいで、とにかくすぐ出ています。だから、本人の中では、したい=出る、くらいの感じなんだと思います。だから、したい素振りを見せたときにトイレに連れていくのは、すごく急がなければタイミングがずれてしまうことになる。


そうだと、必死にこっちが行かせようとするのはあまり意味がないものに思えてきました。しかも、嫌がってるのを無理矢理…


こないだ、トイレで出たときに、長男はとーっても嬉しそうな笑顔を見せてくれました。

「おかあちゃんでたよー!!!」

だから、きっと本人もしたいんじゃないかな、と思います。

パンツしたのをほっとくと、脱いで触ってしまう恐れ大なので、ほんとにまだ目が離せないしイライラしそうだけど…そこはグッと我慢して。。


うんちさわらなかったら触らなかったことを褒め、出たよと教えてくれたら褒め、もしもトイレの中でパンツにしてくれたら褒め、、と、初心に帰ってとにかく褒める!

焦らない!嫌な気持ちにさせない!


またがんばります。



そんなんで、ほとんどうんちの話で発達相談は終わりました…。



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続報!トイレトレーニングうんち編。

はじめてのトイレにこもってうんちができてから3日。

なんと!便座に座ってすることに成功しましたー!
いまだに信じられない!でもできた!


昨日は、普通にカーテンに隠れて部屋でパンツにした長男。でも、前日の喜びがあった私は、ひろーい心で

「トイレ、間に合わなかったんだね」

というと、

「トイレ…わすれちゃったから…」

忘れてたみたい。
明日はできるといいね、と伝えました。


そして、今日の夕方。
最近長男は、近所のお友達のおうちにあったトミカシステムがお気に入りで、家でもずっと「トミカシステムほしいなー」と呟いています。

「お兄ちゃんになったら、トミカシステムほしいなー」
「boyだからトミカシステムもらえるかなー」
(英語にハマってるので、よく英語が登場する)

こんな独り言ばかりなので、なんとなく、

「うんちトイレでできたらトミカシステム買えるかもね!」
と話していました。特に買ってあげる予定もなかったし、これでできるようになればいいなともほとんど思ってないくらいの軽い気持ちで言いました。


そのあと、またカーテンに隠れてしようとしたので、

「あ!トミカシステム買えないな!」と言うと、走ってトイレへ!
ついていって、今がチャンスと思い、便座に座らせると嫌がったのですが、「トミカ買えないよ!」というと素直に座りました。
ドアを閉めて、でたら教えてね~と伝えるとすぐに
「でたー!」の声。


出てました。しっかりと。


「おかーちゃん!トミカシステムかいにいこう!」

と、すっごく嬉しそう。思わず抱き締めちゃいました。ほんとにびっくり。まさかこんなに早くにできるなんて思ってなかったから。トミカシステム欲しさにトイレでできるなんて。まさかです。


そのあと、慌てて靴下を履いて靴を履いて、買いにいこうとしていたので、今日は買えないと伝えると大泣きする事件もありましたが…
これはもう買うしかないです。
でも買ってあげちゃうよ!!


うんちを食べていたあの日から1年10ヶ月。まさかこんなに長い闘いになるとは思いませんでしたが、4歳3ヶ月でトイレでうんちをすることに成功しました。便こねするし、擦り付けるしほんとに何度悔しくて悲しくて泣いたでしょうか私。何度洗ったでしょう、何度消毒したでしょう。
どれだけ、うんちをさわらないように見張ってただろう。


色々あったけど、長かったけど、これで報われた気分。


明日からトイレでできるかは分からないけど、またパンツにするかもしれないけれど、でもこの日が来たことがほんとに幸せです。


ありがとう!そしておめでとう!




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