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晴れたらいいね

アンチトロンビン欠乏症の私の壮絶な(?)妊娠出産を経て産んだ二人の男の子。変わってるなぁと思っていた長男は、自閉症スペクトラムでした。少しでも多くの人に、自閉症のこと、病気のこと、知ってもらえたらいいなぁ。

4歳2ヶ月作業療法~体育座りを練習しよう。

小児科での作業療法の記録。
しっかり記録して、家でもやることを忘れないようにしなきゃと思っています。

おけいこごととは違って、やはり訓練になります。弱いところ、苦手なところを埋めていくことをしています。

椅子に座って挨拶してからスタート。

まずは、4色の積み木。
先生が4色4つの積み木を、いろんな順番で並べたり、一つだけ向きを変えてみたりして積み上げたものを、「同じものを作ってください」という指示で作ることをしました。これはよく見て間違わずにできました。

次は、数字のわっかを1~10まで順番に棒に通して並べるもの。これも難なくクリア。偶数と奇数を教えてもらい、偶数と奇数で並べるようにしましたが、初めて聞いた言葉だっただろうし、今一つ理解できず。「いっことばしで…」と言われてからは何となくできていましたが、難しい課題でした。

そして、「せんせい」のおもちゃを使っても数字を書きました。見本をみながら数字を書きましたが、5まではかけたのに、6から突然、先生の手を引いて書こうとするように。先生が一人で書いてというと、「お母さんとかく」と私の手を引きましたがやらずにいたら、書けないと泣きそうになりました。結局先生と一緒に書き、10だけは一人で書きました。
書くことはまだまだ苦手で自信がないようで、書いてもらうか一緒に書こうとする感じです。
書くことは、もっとできるようになってほしいので、これは家でももっともっとしっかりやりたい。



ここまでは座ってする課題で、次は体を動かしました。
バスタオルを長い棒状にしてその上を歩きましたが、バランスとれない!ふらふらです。ひどかった。平均台は上手にできるので聞いてみると、固いものはバランスがとりやすいけど、バスタオルなど柔らかくなると、とりづらくなるので、しっかりバランスをとる練習のためには、柔らかいものの上を歩くのがいいそうです。


そしてー!体育座り。
できません。できないことにビックリ。
教えてもらってなんとかできるも、体育座りをしたまま足をあげることをすると、ころーんとだるまのように転がりました。何度やってもできません。
これは体のバランスがとれていないのだそうです。

意味がわかっていないようだったので、先生に聞いたら

「体育座りは意味がわからなくてもみればできます!」

たしかにー!!

体育座りを丁寧に教えてもらったことなんて今までありません。普通にできたし、むしろ楽な座りかたのイメージです。

学校に入ったら体育座りは必須条件(こんな厳しいものでもなく、普通できるものなんですが…)なので、できるようにならないと大変です!
これはしっかり練習せねば。

最後に、前後にジャンプをすることをしました。
まえ、うしろ、まえ、うしろ、とジャンプするのですが、まぁひどい!ただ、ジャンプしてるだけ!
先生と手を繋いでゆっくりやって一回だけできましたが、その後はできませんでした。
これもバランスがとれないことが原因みたい。


小さい頃からよく動くけど、体はほんとにしっかりできてないんだなぁと感じさせられます。
できることをはしっかりやっていきたいと思います。




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のし掛かかる母親へのプレッシャー。

いつも来てくださってありがとうございます♪

今日は愚痴です。暗いしネチネチしてるので、苦手な方はスルーをお願いします。










1週間ほど軽い目眩と船酔いのような吐き気が毎日あり、疲れてるな、休みたいなと思いながらもなかなか休めない日々。

疲れてくると、何気ない一言がすごく心に突き刺さります。


長男が、自閉症発達障害だと分かったとき、とにかく悲しかったし苦しくて、この先の将来が見えなくて本当に不安でした。

でも、やることはたくさんあって。
できることはすべてやってあげたいと思って動いたことがよかったのかはわかりませんが、この一年で長男は別人のように成長しました。
何をするにもパニックになり、手を繋いで歩くことも全くできなくて、集団に参加することも全くできなくて、どこにも出掛けることはできなかった。

だけど、ひとつひとつやりとりを続けて経験して、私も長男もたくさん泣いて、悔しい思いもたくさんして、しっかりと身に付けることができた結果だと思っています。



だんだんとできることが増えて、今はいわゆる「お勉強」系がとても好きなので、こういうことは今の時期にできると、目立つし羨ましがられます。


一緒に療育をしているママから「すごいよね」と言われることが多くなってきて、なにも考えずに素直にそれを受け止めるようにしていますが、
でも、今日「なんの問題もないですよねー」と言われて、その言葉はとても突き刺さりました。

なんの問題もなかったら、そもそも療育に来てないし、ここにくるまでに本当にたくさんの場面で戦ってきたので、わかってもらおうとも思いませんが、簡単に言わないでほしい。しかも、発達障害のことをよく知らない人から言われるのは仕方がないことだと思っているのですが、我が子もそうでよくわかっているであろう方に言われるのはすごく嫌です。




発達障害は、一見普通に見える子供でも、感覚がきちんと発達していないことから、本来であれば自然に見ただけで身に付いていくことがなかなか身に付きません。

真似をすること、まっすぐ立つこと、スプーンを持ってご飯をたべること、座るといわれたら座ること。

本当にひとつひとつ何度も何度も教えてきました。
ブランコに乗ることだって、次男は一歳半でしっかりバランスを保って座れましたが、長男は、まだ背中をおしてあげないとダメだけれど4歳になってやっと乗れました。じゃんけんや鬼ごっこ、そういったゲームもルールをしっかり教えていかないとできるようになりません。じゃんけんも鬼ごっこもまだまだできません。

普通であればお友達とのなかで、自分で学んでいくもの、わざわざ教わらなくてもできること、ということが身に付かないのが発達障害です。うちの子は、教えてもいない、国旗、地図、マーク、など興味のあるものは、どんどん吸収していきますが、はっきりいって今必要ではありません。確かに記憶できるのは素晴らしい力で、無駄ではありませんが、生きていく上で必要なことはもっとたくさんあります。



今やらないと、就学まであと2年。5歳までで決まる。将来、普通の社会にでるために今やる。
今やることが将来に繋がる、将来しっかり社会に出られるように、二次障害を引き起こさないように、
できることする。
そんな言葉をよく聞かされます。我が家の場合は、私が専業主婦で夫が仕事が遅い日が多いので、子供にかかわるほとんどのことを私がこなしています。
そうなると、どうしてもちゃんとやらなきゃ!と思ってしまいます。
もともと、きちんとやりたいタイプなので、こんな性格なのもいけないと思うのですが、今が大事なときで将来がかかっていると言われると、疲れてくるとそれがすごくプレッシャーになってしまいます。


療育ママで同じように感じている人は多く、とにかく私がやらないといけない!と思ってしまうことが多い。周りを頼って、制度を頼って、そう言われましすが、結局日々の大変な部分は全て母が見ることになります。

次男も今、イヤイヤ期で大変で、でも長男の訓練に一緒に連れていかないといけないこともあり、次男もやりたい気持ちを押さえられなくて泣くし、邪魔はさせられないし、だけど長男のことも見てあげたいし。。
近くに頼れる人もいないのでなかなか辛いなぁと思う毎日です。


みんなどうやってるんだろうなーとほんとに思います。子育てはほんとに大変だ。


でも、一番の原因は疲れてることだと思うので…余裕がないと何気ない一言が気になってしまい、それに惑わされてうまくいかない。

来週1週間頑張ったら、連休はゆっくり休みたいと思います!





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次男1歳10ヶ月発達健診。

新学期になり、バタバタと過ぎ去る日々。
なかなか落ち着かない毎日です。長男のことはおいおい書くとして…



次男の発達健診がありました。
10ヶ月健診で2ヶ月後と言われて通い始め、1年。


遠城寺の検査用紙を見ながら、言葉は出てきているか、ボールを前に蹴られるかなどいくつか質問され、今2語文がかなり出ていること、イヤイヤ期に入っているけれど、適当に対応しないでしっかり伝えれば分かってくれることが多くなったことを話しました。

「とても順調に育ってますね」

との言葉を頂きました。定型発達のこの大変さはもちろんあるけれど、しっかりと話せば分かってくれると思うので、これからもそういう風に対応してねと。

ほんとよかったー!と心から思えました!
大丈夫だとは思っていても、不安はあったので順調と、信頼できる先生に言われるのは嬉しかったです。


ただ、ひとつ気になることがあり。
次男は、自分のもの、お兄ちゃんのもの、ママの、パパのとしっかりと区別がついており、もしも自分のところに、お兄ちゃんのスプーンがきようならば、「これはにーにの!」とお兄ちゃんに渡したり、私がパパのお茶碗でちょっと食べてたら、「パパの!」などと、正しいものを使うように言ってくるんです。

こちらも、「ごめんね間違ってたよ」ということばかりだし、変えてあげれば落ち着くし、「ごめん、ちょっとこれ使ってもいい?」としっかりきくと、「いーの」と納得してはくれるのですが、
なんだか、こだわりに思えてしまって気になったので聞いてみました。

こだわりの多すぎる長男や、そういった子達と日々触れあってるからか、すごく気になる。


すると、先生からは、「普通、1歳10ヶ月の男の子は、そういったところは全く気にしません。人のものなんてはっきりいってどうでもいい時期。少し成長の早い女の子にはいるけれど、男の子はなかなかいない。理解力があるということだし悪いことではないので、丁寧に付き合ってあげて、せっかくのいいところをつぶさないでね」

と言われました。
「もうそんなのどうでもいいじゃん!」みたいな対応は絶対ダメで、しっかり大人の対応をしてあげる方が本人は納得するようです。
いやー難しい。




自他の区別が難しい長男に比べて、それがちょっと早い次男。きっとこれは、弟がいい見本となってくれるためにこうなんだろう。なんて都合のいい解釈をする母。がんばります。


子育てをしていて思うのが、親が気付いてあげることの大切さ。
私は今、とても恵まれた環境にいて、長男のおかげでちょっとしたことを、これはなぜだろうとかなんでこんなことをするのだろうと考える癖がついていて、それをしっかり相談できるドクター、セラピスト、療育先の先生がいて、それに対する明確な答えがもらえています。
だから、次男に対しても、なんでこんなことをするんだろうとか、これは長男はしなかったことだとか、そういった目線でみてしまう。

聞く人が聞けば、考えすぎだと言われることかもしれないけれど、やはり子供のやることには、ひとつひとつ意味があるし、それが素敵な個性だったりする。

慌ただしい毎日のなかで、あーもーうるさい!となることはしばしば(毎日?)ですが、
子供に気付いてあげることは忘れてはいけないなーと思います!





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自閉症児~環境の変化への戸惑い。

4月からクラスの担任が変わり、お友達が変わり、とても平気そうな顔をしているけれど、戸惑いは続いている様子です。
 

担任の先生が四人いるのですが、新しい先生の名前を自分からは一切いいません。昨年度、隣のクラスにいたりと、本人も知ってる先生方なのですが…出てくる名前は、以前のクラスの先生ばかり。
まだ受け入れられていないみたいです。


そして、バス。お友達ももちろんかわりましたが、バスのルートも変更に。運転手が変わったのもあるし、乗ってるお友達も違うし、眺める景色もちがいます。
帰りのバスがつくと「ここじゃない!
違う!」と、降りようとしませんでした。バス停はおんなじなのに。
10分ほどやり取りをして、なんとか納得して降りられましたが、翌日は朝なかなか乗りたがらなかったりして、こちらもまだまだ受け入れられていないみたいです。


私が思っている以上に、本人は違いを感じて戸惑っています。
あの元気な長男は、いつもおんなじ場所、おんなじ人、同じものがあることで安心してこその姿だったんだなぁと痛感しました。

確かに、私ですらこの変化についていけないところがあるので、本人はもっともっとそれを感じているはずです。

自閉スペクトラム症の子たちは、
こういった環境の変化は特に苦手なことです。しかし、こういった新生活のスタートは毎年訪れることだし避けては通れないので、小さいうちから少しずつこのような変化を経験させて、こういう変化があること、変わることはあるけど大丈夫なんだということを本人が覚えていくしか乗り越える術はありません。

激しいパニックになったり、行きたくないと言ってきたりするようなことにはなってないし、戸惑いながらも通えてることをたくさん褒めてあげて、この生活に慣れていってくれたらいいなと思います。



にしても、これから4月は毎年これかと思うと本当に気が重い!
我が家は元々転勤族で、長男の発達障害がわかり、環境の変化をなくしたいと家を購入し今に至ります。
改めて、転勤族をやめていてよかった!と強く思いました。子供もだけど、親も大変だし、フォローできる自信がなかったかも!
転勤族のかた、ほんとに尊敬です。


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新学期。

療育園、新学期のスタート!
長男、年中になりました。
就学まであと2年。
今年は、通う予定の小学校の公開日、支援学級の見学にいきたいと思っているので

就学までにできないといけないことがたくさんありすぎて恐ろしいけど、ひとつひとつしっかりと身に付けていけるように療育に取り組んでいきたいと思います。

長男、クラスは同じだったけど、先生が変わり、お友達が変わり…

いつもは自分のクラスにいた先生が他のクラスにいる姿を見て、一気に顔が曇り。足が動きませんでした。クラスの前まで行ったものの、壁面の装飾が違う、貼ってあるお友達の名前が違う、まずクラスのメンバーが違うなどなど、いつもと違う雰囲気にしばらくクラスに入れませんでした。

中に入ってからも、表情はとても硬く、誰とも目を合わせようしません。くるくる回るおもちゃを握りしめて、10分ほどまわるのを見つめて…少しずつ変化を受け入れたのかだいぶ動けるようになりましたが、笑顔なし。


あのいつも元気な長男は、いつも同じいつもの場所というものがあってこそ、発揮されるものだったんだなーと改めて実感しました。

やっぱり変化が苦手、
なかなか受け入れられません。
でも、パニックにはならなかった!
去年なら叫ぶ、脱走してただろうけど、今年は静かにフリーズ。少しずつ受け入れてる様子が見えたし成長だ。

帰ってから、
卒園した子の話、先生が変わってしまったこと、色々と説明をしました。
相変わらず、聞いてるのか聞いていないのか、よくわかっていない雰囲気でしたが、
きっと分かってくれてるとおもいます。


でも、やっぱり長男にとっては大きな大きな変化。私も戸惑うことがあるくらいなんだから、もっともっと戸惑ってるんだろうな。

しばらくは荒れそうだけど、
また、これを乗りきれば成長した姿が見えると思うので、やるぞー!!




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夜中のおむつ問題。

1年かかって、長い長いトイレトレを終えた長男。うんちに関してはまだかかりそうで、夜中のおむつもまだかかりそうだけど、とりあえずはトイレは完璧にできるようになったので焦らずやっていこう!と思っていました。


しかし、寝ているときにおむつにおしっこをしてしまうと、分かるようで脱いでしまうようになりました。こちらが脱いだことに気付けば履かせられるし、本人が寝ぼけながら「新しいのちょーだいー」と言ったりするのでその時は大丈夫なのですが…
基本脱いだまま履かずに寝ています。
だいたい、一度夜にして、脱いで朝を迎えてトイレへいくというのが流れですが…

やっぱり、おねしょをしてしまうこともしばしば。洋服が少しでも濡れることはかなり嫌なので、泣きながら着替えるぅーと報告してきます。

おねしょってなかなか大変ですね。
すべてびしょ濡れ。
今もびしょ濡れのお布団、しかも二枚にまたいでしまって、その上にタオルをしいて朝が来るのを待っています。

長男に、夜にしないこと、また脱がない、脱いだ新しいおむつを履くんだよと伝えているけど、どれも反応がいまひとつ。

さてさて、どうしたらいいものか。しばらくはこの問題続くだろうので、対策を考えたいと思います。
昼トイレができるようになったのだし、おしっこをした、気持ち悪いという感覚はわかるのだろうから、長い目で~なんて思ってないで、一気にやっちゃった方がいいのかも知れませんね。
母のやる気次第かな、ガンバロウ。


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英語への興味~自閉症児は英語が分かりやすいらしい。

長男、英語にとっても興味があります。
いつから?と言われると覚えてないのだけど…
ABCの本のお下がりをもらい読むようになって、アンパンマンことばずかんの英語バージョンでまたさらに興味をもち。
英語の読みがカタカナなので、それを読んで勝手に覚えていったようです。読みに忠実なので「C」は「すぃー」、「Z」は「ずぃー」と発音します。


記憶力はとてもいいので、単語なんかはおそらく簡単に覚えられているようです。もちろん、どこまで覚えているかはわからないのですが、
「猫は?」「ぞうは?」などの簡単な単語(本に載っているもの)は答えられることが多いです。

最近は、日本語と英語の区別がついているし、発音もそれらしく発音したり。
「これはえいごではなに?にほんごは?」
と、聞いてきたりするので、英語日本語の意味は分かっている感じがします。

挨拶も、突然英語でしはじめたりするのでびっくりすることも多々あります。


この話を作業療法でしたら、

「英語に興味があるなら、早めにいれた方がいい」

と言われました。
英語は日本語のように曖昧な表現がないし、
明確でハッキリしてるので分かりやすいのだそうです。文法も規則的だし、ルールが明確。
結論が先にわかるのもとてもよいのだと。
自閉症の子で、英語が得意な子は多いみたい。でも、確かに、日本語って本当にひとつのことが言うにも、色々な表現がありますよね。
英語だととてもシンプルなことも、難しいことがたくさんある。覚えられたら素敵だなー



どうやって教えたらいいのかと聞くと、教室に通うのが一番だと言われました。


教室かぁ、、
それはまだ経済面も含め、色々とハードルが高い。

たまたまうちのお隣の奥様が、元ご主人が海外のかたで、ご自身も小学校の英語教員もしていたという方なので、自宅でできることを聞いてみました。


そしたら、とにかく耳からいれること。幼児期の教室は、どこも耳からの学習で正しい発音を覚えていくことだから、自宅でもCDを聴いたりしてみたらいいとアドバイスをもらいました。
耳を育てることが大事らしい!

教室に通っている子でも、興味がなければ意味がないので、興味を持っているときに始めるのはとてもよいと!長男の話をしたら、今が始め時だよ!と、たくさんCDを頂きました。
ありがたし。


日本語でもよく歌う「手を叩きましょう」「きらきら星」などの英語の歌を聞かせてみたら、ニコニコ♪歌詞カードで日本語の歌詞と英語の歌詞を見比べて私に歌えとアピールしてきたりととても嬉しそう。


遊び感覚で聞けているのでいいなぁと思います。
長男は、やはり視覚からの情報が強いし、本人もそれがあった方が安心する感じがあるので、読みつきの歌詞カードでもつくってあげようかなーと思っています。

長男は、とにかく世の中すべてのことに興味があるんじゃかいかというくらい好奇心旺盛で、どんどん吸収してくれるので、楽しいです。


そして、長男にやっていることを、次男も楽しんでくれるのでこれまた嬉しいです。



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